Testimonios

La historia de Lara

Hola, yo soy la mamá de Lara, una nena que estuvo internada en el Garrahan el 8 de enero de 2013 muy grave. Llegó a tener 200 convulsiones por día, probaron con muchísimas medicaciones, pero no la podían sacar de las crisis. Para esto ella ya tenía indicado comenzar la dieta cetogénica el día 22 de enero. El día 16 comenzó con la dieta y desde ese día comenzaron a disminuir las crisis hasta que para el tercer día, ya andaba caminando por los pasillos del hospital.

Los médicos no lo podían creer, fue increíble que sólo por comer grasa ella haya mejorado. Sé que a la mayoría de los padres les cuesta pensar que su hijo no va a poder comer muchas cosas o que no va a querer comer la grasa, el aceite indicado, pero créanme que eso no pasa. Ellos se llegan a sentir tan bien que no comen nada que no puedan comer. Mi nena dice "Lara no puede", se acostumbró muy fácil a la dieta y sólo come lo que yo le doy. Cada cosa que le da otra persona no la agarra, me mira a mí, me pregunta "¿Lara puede?" jajaja, esas pequeñas cosas son las que te invitan a seguir luchando por ver a tu bebé salir adelante. Les dejo mi saludo y espero que muchos niños hagan la dieta porque con probar no perdemos nada y ellos pueden ganar mucho.

La historia de Luchi

Hola mi nombre es Valeria, soy la mamá de Luciano.

Luciano nació el 07 de diciembre de 2012. Realmente, después de haber sido 3 veces operado del corazón, una del intestino y con una traqueotomía, el 19 de junio de 2013 cuando fuimos dados de alta, creíamos que nada más fuerte nos podía llegar a pasar.

Después de haber estado en casa casi un mes y medio, el 08 de agosto cuando notamos que Luciano tenía fiebre durante la madrugada, no nos preocupamos tanto ya que había recibido muchas vacunas que por su internación estaban atrasadas.

Por la mañana mientras lo tenía en brazos sufrió su primera convulsión. Como yo ya contaba con el entrenamiento para cuidarlo por su traqueotomía, comencé con el bolseo de oxígeno y con una ambulancia nos trasladamos al Hospital más cercano, en nuestro caso y por suerte, tenemos el Santojanni a 5 cuadras.

Aquí lo estabilizaron y lo trasladaron a la Clínica Suizo Argentina, ya que ahí lo atendían sus cardiólogos.

Comenzaron sedándolo para realizar el tratamiento contra las convulsiones. Nosotros contamos con OSDE, así que ellos nos contactaron con el equipo de Neurología del Dr. Agosta del Hospital Italiano. Nos contaron cómo era el estado de Luciano y cómo comenzaríamos a probar anticonvulsivantes para reducir sus convulsiones y así poder volver a casa.

Pero después de probar varias medicaciones durante tres meses, de los cuales 2 estuvo prácticamente sedado, Luciano fue dado de alta con tres medicaciones. Y con un diagnóstico de "Epilepsia Refractaria", o epilepsia de difícil manejo.

Un mes después de su alta, el 1 de diciembre 2013, nuevamente comenzaron sus convulsiones y a pedido de la Dra. Mariana Leist nos volvimos a internar, esta vez, pidiendo el traslado al Hospital Italiano, donde sabíamos que estaba todo el equipo neurológico y sería más continuo su monitoreo. Así y todo, la situación seguía siendo difícil, Luciano convulsionaba casi todo el día, y la única forma de evitarlo era la sedación. Habíamos hablado sobre la "Dieta Cetogénica" y de hecho yo conocía del tema por una película ("First do no harm", que había visto en Telefé en "Historias del corazón" mientras estaba embarazada), y entendía lo de la Cetonas por conocer sobre diabetes. Pero los doctores querían esperar un poco más.... y entre prueba y prueba se nos estaban acabando los medicamentos para probar. Yo pensaba, que cuando se acabasen, lo único que nos quedaría sería dormirlo por completo... Pero por suerte Luciano se puso un poquito mejor, y el 16 de enero 2014 lo pasaron de Terapia Intensiva a Terapia intermedia. Un día imposible de olvidar, ya que ese día comenzamos con la "DIETA CETOGENICA" y fue el día que lo vi convulsivar por última vez.

Las doctoras Maria Vaccarezza y Marisol Toma, junto con la Nutricionista Lic. Cecilia Dies nos explicaron todo lo que implicaba la dieta. Lo difícil que resultaba a veces para el cuerpo y también para los pacientes más grandes y las familias. Lo difícil que es para algunos niños, qué pueden comer y qué no. Tener que pesar la comida, no poder pasarse un gramo....cerrar con llave alacenas para que no coman nada fuera de lo planificado. Me contaron de otros papis, que ponían la mesa y simulaban comer con su hijo para no tentarlo con otras comidas, y que después de acostarlo ellos comían aparte... Por suerte para Luciano y para nosotros, él se alimenta por sonda nasogástrica y con leches especiales como Ketocal y Neocate. (Esperamos que para fin de año nos dé permiso el endoscopista de Luchi para poder incorporar alimentos).

Hoy Luciano con 1 año y 5 meses, y después de haber pasado casi un año internado, está con su terapia de Estimulación Psicomotríz y Fonoaudilogía. Comenzó a rolar y casi tiene control completo de su cabeza... casi se sienta solo... Le gusta mucho ver televisión, sobre todo Disney, y disfruta mucho de jugar con sus primos.

¡¡¡Gracias, muchas gracias a María, Marisol y Cecilia!!!

Y papis, es difícil... pero nuestros hijos crecen tan rápido, que dos o tres años no es un esfuerzo muy grande si uno piensa en todo lo que les sucede a ellos. Nosotros sólo podemos acompañarlos y apoyarlos en su lucha. Ellos le ponen el cuerpo y el alma.

Valeria A. Vilas